【和美家庭】关山难越吾亦往
作者: 牟羽歌 发布日期: 2023年06月23日 来源: 鲍店煤矿
不屈天意是人类与生俱来的本性。
——《神性的温柔》
1998年，邹城，矿井，从枣庄来探亲的少年马晓微在姐姐这里遇见了她，树叶从少女的肩上滑落，却如同落在他的心上，也成为他日后黑暗中，照亮他的一点光火。1999年，5月1日，屋内都是喜庆的红色，灯光散射着有些晃眼，也晃乱了两人的心房。在众人的祝福声中穿过，少年笑着拥住她，从此他们有了一个家。2000年，站在新世纪的起点，中国迎来了1771万千禧宝宝，他们的第一个儿子云腾也随着Y2K的浪潮来到这个世界上，没有那声划破空气的嘹亮的哭声，他的到来显得格外安静，又异常沉重。在心碎中认清遗憾
由于医生的失误，云腾未曾拥有过同千千万新生儿一样的健康的体魄，也永远无法像父母所期待的、像云一样自由肆意地腾飞的机会了，他一出生就被确诊为严重脑瘫，终生无法站立，不能自理，寿命也就只有三到五年。这个消息给还沉浸在幸福中的家庭重重一击，从万众期待到坠入深渊，那一夜恍若隔世。云腾出生的第二十一天，右腿开始出现抽搐的症状，脑瘫的并发症——癫痫也降临到这个尚还弱小孩子的身上。从此开始，本应意气风发的男人带着患病的儿子开始了漫漫求医之路，只要听到有治疗较好的医院，即使倾家荡产他都要去，跑遍了济南的各大医院却毫无转机。
听说西安第三军医大能治疗孩子的病，他急匆匆跑到西安，不惜花高价从号贩子手里买号，只为了能把号排到前面，早日治好孩子的病。云腾三个月的时候，他带着孩子的病历去了全国最有名的北京儿童医院，为了节省钱，他只能住在阴暗潮湿的地下室，为了挂到最好的专家号，为了不用高价从号贩子手中买号，听人说能电话预约专家，他每天从早上4点多就早早守在电话亭等候，5点开始他就不停地拨打电话挂号，每天拨打至少4小时以上，终于在3天以后挂到了专家号。北京最权威的专家看完他孩子的病历后，却摇着头跟他说“就这样了”。求医路上，这句话他听过无数次，却从未有这样一次好似一锤定音。他停止了四处奔波求医的脚步，医生那句“孩子能活多久，全看你们怎么照顾”在他心里久久盘旋，他看着孩子熟睡平和的面容，那样的他跟那些健康的、让家庭充斥着欢喜的千禧之子没有任何区别，他决定带他回家。愿为险而战
2000年，一盒药是三百块，这个家庭只能负担得起每个月一盒的用量，后来加上安定类药剂，压在这个家庭的担子就更重了。他们曾经尝试减少用量，但当云腾不能自控地抽搐的时候，所有的一切都被他们抛之脑后，唯一的希望就是他能平安。那时候只有济南的药店有治疗的药物，每年他要往返济南数次，跑遍各大药店买够用量。“我们不敢去医院，医院开的贵”，他的目光望向远方“2011年左右，有了快递，才不用跑到济南去买”。在云腾小的时候还可通过吮吸进食，可是越往后，癫痫发作的越是频繁，四肢抽搐、口吐白沫、全身僵硬，如同死过去了一般。最开始他们没有抢救经验，每次孩子的人中都会被掐破，发病让他越来越虚弱，逐渐失去咀嚼能力，马晓微和妻子只能先嚼碎了食物再喂到他口中，每次吃饭的时间被拖延到两小时以上。马晓微的父母和岳父都已经过世，只有身体不好的丈母娘还需要他们的照顾，妻子在东滩选煤中心工作，他在鲍店选煤中心工作，十几年来他们从不敢同时上一个班次，也从未同时休过一次班，这样才堪堪能来得及照顾孩子。他下了夜班赶回家，给孩子洗尿布、喂饭、喂药......由于云腾无法控制生理反应，他一天就要洗好几盆衣服，等到下午再换下班回来的妻子，如此往复，所有的时间都围绕着孩子。
休息、娱乐、好好睡一觉，这些稀松平常的事情是夫妻两人从未想过的。有时实在错不开时间，他们就把孩子喂饱绑在床上，他回忆起来把他绑住的原因“害怕他摔倒，有一次撞到门角，脑袋破了一个口子，血顺着留下来有这么长......我就把所有的门角都包上泡沫......现在头上还有那道疤”。2009年，他们在众人的劝说下终于下定决心申请了二胎，小儿子的降生为这个家庭掀开了阴暗天空的一角，也是那个时候，他才逐渐从云腾出生的医疗事故的阴影中慢慢走出来。可是屋漏偏逢连夜雨，在小儿子上幼儿园的时候，被确诊先天性视力障碍，高度散光加远视，五彩斑斓的世界在年幼的弟弟的眼里变得模糊不堪。常年两点一线的生活让夫妻两人的世界变得狭小且封闭，直到父亲住院马晓微去陪护的时候，他才知道原来这个世界上有纸尿裤这种不需要反复清洗才能使用的“尿布”，但他不敢多用，他掰着手算着“一天至少用五片，就算是批发，一片也要1.6-2块......”计算，成为了他们生活的常态。小儿子需要隔几个月就更换镜片，每一副镜片从几百到几千不等，他们却只能负担得起最便宜的，他说起来的时候眼睛垂下去，含着愧疚。马晓微自觉他对不起很多人，对不起妻子、对不起小儿子，但无论是他还是妻子，甚至是年仅十二岁的小儿子，却从没有任何逃避现实的想法。这么多年来，无数人劝过他们放弃，医生看到孩子也已经不再做任何检查，这些话语像刀子一样刺向他们，他们却在刀山火海中逆流前行。即使偶尔吵架，原因都是因为对方没有照顾好孩子，他们把被命运击破的家庭碎片一片片捡起来，再用心拼成完整的模样。生命的火已点燃
就这样日复一日，年复一年，当年那个被医生预言只有三到五年生命的孩子，已经在家人的精心照料下走过了二十三年的春华秋实。生活上的苦难和压力没有让这个家庭倒下，反而使他们更加强大。“我是一个比较执着的人，也没有想过麻烦别人，就想着自己的孩子自己养”二十几年来，他从没有一刻想过放弃，也没想过让亲戚朋友帮忙，他和妻子尽心尽力地抚养着两个孩子，还照顾着身体不好的丈母娘，他反复强调着“人要靠自己”，这种责任感和执着的态度也折射在他的工作中。无论是马晓微还是妻子从来没有对外宣扬过家庭情况，因此班上也一直没有人知道，直到有一次同事外出旅行时正好碰到他的姐姐，才意外得知乐观开朗的他原来承受着如此之大的责任和压力。但即便如此，他和妻子还是从来没有主动申请过任何补助，在照顾家庭的同时，他兢兢业业，从不因为家庭耽误工作，马晓微作为生产车间压滤系统浮选班副班长，业务技能熟练，工作积极主动、任劳任怨，脏活累活永远抢在前面，多次被评为选煤中心优秀班组长，是同事心中靠谱的好大哥。有一次他发现补助并没有落实到实际困难的家庭中，他直接去找到负责人询问情况极力争取；而到他拿到补助的时候，却因为同事的孩子得了白血病，他将仅有的补助也捐了出去。
他总是积极乐观的“不管生活如何对我，我都要像我的名字那样微笑着面对生活”，只是谈到妻子，他才会表现出脆弱和自责。“我很感谢我老婆，她才是付出最多的。这些年来，亲戚的红白喜事、聚会，我们从没参加过一次”他眯着眼回忆“当年有个歌星去东滩演出，有好几次，但她一次都没去过”。他经常把对妻子的感谢和愧疚挂在嘴边，这个被他亏欠的女人却一直用最坚韧的姿态陪伴在他身边。甚至她生病住院的时候，她依然自己照顾自己，让疲倦的丈夫回去休息。年过四十的夫妻两人相互扶持，互相依偎，用并不宽厚的臂膀撑起这个家，他们的生活没有散文诗，只有漫长时光里披星戴月买洗烧煮，他们的手上全是茧，他们很平凡，什么都给不了这个家，却又什么都给了这个家。侧记：放过对错才知答案
第一次见到马晓微，他蹲在西边的楼梯间等待，六月的阳光在七点半就已经有些刺眼，他在阳光里，很单薄的身影。看到我开门，他向我走来，我说“请进”，他却摇了摇头，让我先进门做准备。我邀请他进了屋子，他略略有些局促地站在门口，只是把包放在沙发上。他讲话时常笑，不是幸福的、无忧无虑的笑，但也不是嘲讽生活的苦笑，那种笑容里面包含着很多种情绪，就像他讲话的时候会常常望向远方，他所经历的一切都隐隐约约印刻在他的身上，又通过各种形式折射出来。他会坦然地面对那些事实。谈到婚姻，他看向我，笑了笑“你应该还没有结婚吧”，我说是的，“刚结婚都会有磨合期，我和她经常吵架，已经决定生完孩子就离婚，没想到他出生之后，我们谁也没有再提过”。我曾经也看到过很多事例，不健全的孩子的出生，带来的是家庭的破碎，甚至很多都是父亲的逃避。然而在他们的生命里，一个不那么完美的孩子的出生，却成为夫妻两人的粘合剂，很难说是责任感还是爱，但这两者一定不是必择其一，就像他说着他们的争吵，却也句句不离他的妻子，说到感谢、说到抱歉。虽然没有见过他的妻子，但我想一定是一位温柔且坚强的女子，包容着他时而的冲动，在他压力最大的时候给他庇护，与他共同支撑起这个家，就像在仅能抽出的部分时间里依然第一时间让丈夫去休息。爱反之亦然，有一次马晓微受亲戚照顾去了一次上海，他的第一反应却是“下次有机会也带她来看看吧”，无论是在这个家庭里，还是在他的生命里，他只占到二分之一，剩下的全部由妻子占满。两人早已密不可分，正是结伴而行才能走过这些年熬人的、漫长的时光。他看出我的犹豫，很自然地接过我的话”你是说他走了吗？肯定想过的，我只能说我们尽力了，有时候我也会想，我们也不是什么坏人.....他们说可能是上辈子做了什么错事，大概这就是命吧。”他一边说着天命难违，一边又默默反抗着命运。也会坦然面对自己内心阴暗的一面。“怎么会没想过报复”，他直言对那次医疗事故的恨意，他说是小儿子的到来让他真正开始放下过去，直面未来。生二胎并不是他们最初的想法，当年他们只想着好好照顾一辈子大儿子，对于其他已经没有任何期待，但小儿子的到来，确实同一束光一样照进他们阴暗逼仄的生活。同大部分人的惯性思维一样，小儿子也曾经质疑过父母是否因为需要一个人来照顾哥哥，所以才有了他。马晓微说起这个的时候，无奈和释然交替着在他脸上出现“我们只跟他说，他有自己的人生，哥哥我们会照顾，到时候倒下了，动不了就再说呗”，他说对小儿子怎么会没有愧疚呢，出生在这样的家庭里，十二年来带他去过最远的地方就是曲阜，仅仅只有半天的时间，他们就得匆匆赶回来照顾哥哥。他是正义的，甚至有一点点偏执的。他说到那次为他同事争取补贴的时候，会反反复复地强调着“我不是为了我自己，只是看不过去有需要的人拿不到”，他敏感地担心着别人因为家庭原因怀疑他的做法，可他只是单纯地想在各个方面都“做个好人”，包括为正义出头，包括他担心麻烦别人而从不找别人帮忙。家庭原因不可避免地让他变得心思细腻又敏感，但他有自己的执着，他是独立生长在悬崖峭壁上的草，迎着风却直挺挺地紧抓着缝隙之间的泥土向上。我听着他的叙述，却明白我永远无法感同身受。采访在早上，送他离开之后我那一整天都感到很沉重，那些我未曾经历的事情仅仅听到叙述就同石头一般压迫着我，我想如果是我一定是笑不出来的，但他不知是习惯了还是天生乐观，他总是带着笑的。他是积极的，乐观的，把那些风霜雨雪挡在自己身前，留给大家和家人的总是阳光开朗的一面。他不在乎将自己的伤疤揭露给众人，但也不接受因为这些带来的“施舍”，他清醒又独立，这也正是让人所敬佩的。我一直在思考如何才能描绘出他的伟大，又要以怎样的写法来完成这篇文章。我尝试了很多种方式，但始终达不到想要的效果，我怕在正文中投入太多个人情感，反而磨灭了从他们身体中腾升的生命之火。后来我依然使用了最平庸的方式记录了他的生活，而以我个人的视角写下了这篇侧记。由于照片的佐证较少，我的同事后来去过一次他的家里，他是科里最乐观开朗的哥哥，从他家出来之后却告诉我，他没敢在里面多待，他说：“你应该来的，没有小孩的人可能没办法体会到那种照顾孩子的不容易”。那时候我就知道，或许我永远没办法将这篇文章完整地全面地完成了，无论以怎样的方式都无法描绘出那种生命之重。但也许在他看来这正是最平凡的生活，像千千万父母一样爱着自己的孩子，就像他一直做的那样。我问他，如果知道一切的结果，再重新回到1998，你还会选择重来一遍吗？这个身形单薄的中年男人没有迟疑地回复我，他的眼睛里一如既往的平静又波涛汹涌，我问为什么，他第一反应依然是妻子的好。那时我意识到，在多年时光里他们的情感可能复杂难解，但爱意也许比常人更加深刻。他们在荆棘上舞蹈，在黑暗中绽放，等待着晨曦时的第一缕光。他对我说：“谢谢你把平凡的我们写得像一道光，我们也只是在平凡的生活中坚强一点，尽量让孩子们幸福、快乐一点”，但我知道他们感谢的不应该是我。
